سندروم داون
سندروم داون؛ نوعی اختلال ژنتیکی که موجب عقب‌ماندگی ذهنی می‌شود.
سندروم داون با اختلال ژنتیکی در کروموزوم‌های جنین، منجر به تولد نوزاد با درجه‌ای از عقب‌ماندگی ذهنی می‌شود. تفاوت‌های ظاهری، ذهنی و روحی برآمده از سندروم داون، افراد مبتلا را با چالش‌ها و مشکلات اجتماعی متعدد رو‌به‌رو می‌کند و بر میزان و شیوه فعالیت‌های فردی و مشارکت‌های اجتماعی آنها اثرگذار است.
معرفی
سندرم داون که تریزومی21 [۱] و مونگولیسم [۲] نیز گفته می‌شود یک بیماری ژنتیک[۳] و غیر‌واگیر است[۴] که از رایج‌ترین علل عقب‌ماندگی ذهنی به شمار می‌رود.[۵] داون، نام پزشکی است که اولین بار این بیماری را در سال 1866م تشخیص داد. میزان بروز این سندرم بین یک در ششصد تا یک در هزار مورد از تولد نوزادان زنده گزارش شده است.[۶] بیست و یکم مارس در تقویم میلادی[۷] مصادف با اول فروردین، روز جهانی سندروم داون است.[۸]
آمار سندروم داون در ایران
کارشناسان معتقدند در ایران هرساله بالغ بر ۳۰ هزار نوزاد مبتلا به سندروم‌های مختلف به دنیا می‌آیند که حدود ۳ هزار نوزاد به سندروم داون مبتلا هستند.[۹]
تأثیر بالا رفتن سن ازدواج بر تولد کودکان سندروم داون
امروزه بالا رفتن سن ازدواج دختران و پسران در ایران سبب شده، خطر بروز سندروم داون در نوزادان و تولد فرزند مبتلا به سندروم داون افزایش یابد.[۱۰] کارشناسان معتقدند افزایش سن مادر بیشترین تأثیر را بر این موضوع داشته و خطر ابتلای جنین به انواع بیماری‌ها و اختلالات ژنتیکی به‌خصوص سندروم داون را افزایش می‌دهد. تعداد زنانی که طی دو دهه گذشته نوزادان مبتلا به سندروم داون به دنیا آوده‌اند 70 درصد نسبت به قبل افزایش یافته است.[۱۱]
چالش‌های مبتلایان به سندروم داون در ایران
تفاوت‌های ظاهری و ذهنیِ افراد مبتلا به سندروم داون، سبب می‌شود که آنها بیشتر از افراد عادی در معرض بیماری‌های جسمیِ مزمن، مشکلات رشد و نمو، مشکلات رفتاری و هیجانی قرار گیرند.[۱۲] این امر سبب شده آنها بیشتر نیازمند مراقبت، آموزش، توانبخشی و درمان خاص باشند. مراقبت از این بیماران اغلب توسط والدین و اعضای خانواده انجام می‌شود.[۱۳] وجود کودک مبتلا به سندروم داون منجر به تغییر سبک زندگی در خانواده‌ها می‌شود.[۱۴] اغلب کودکان مبتلا به سندروم داون در خانواده خود از پذیرش خوبی برخوردار هستند. شیوۀ برخورد اعضای خانواده در میزان سازگاری مبتلایان به سندروم داون با خانواده و جامعه نقش مهمی دارد.[۱۵] در ایران، بسیاری از خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به سندروم داون، دغدغه اصلی خود را آیندۀ آموزشی، [۱۶] تحصیلی و شغلی فرزندان خود می‌دانند. [۱۷] برخی خانواده‌ها نیز کودک مبتلا به سندروم داون را مشکل‌زا می‌دانند و روش نادرست آنها در تعامل با فرزند، سبب انزوای اجتماعی او می‌شود. برخی، گسترش سبک زندگی مدرن را در طرد خانوادگی و اجتماعی این افراد مؤثر می‌دانند.[۱۸] فاصلۀ آنها با جایگاه شایسته و قانونی خود به‌عنوان عضوی از جامعه، در میزان مشارکت و فعالیت‌های اجتماعی آنها نقش اساسی دارد. [۱۹] برخود نا‌مناسب اعضای جامعه، در افزایش پرخاشگری و ناسازگاری این افراد تأثیر دارد.[۲۰] همچنین به‌دلیل مشکلات ذهنی و دیرآموز بودن کودکان مبتلا به سندروم داون، آنها اغلب برای بهره‌مندی از سیستم آموزشی مطلوب با مشکل رو‌به‌رو هستند.[۲۱]
پیشگیری
پیشرفت تکنولوژی سبب شده امروزه با انجام آزمایش‌های غربالگری، بیماری سندروم داون جنین تشخیص داده شده و احتمال تولد چنین نوزادانی کاهش یابد.[۲۲] این امر با صدور دستور از طرف مراجع قانونی برای سقط جنین صورت می‌گیرد. اگرچه این شیوۀ حذف نوزاد مبتلا به سندروم داون، احتمال تولد چنین نوزادانی را کاهش می‌دهد؛ اما آسیب‌های حاصل از سقط جنین به‌خصوص در مادرانی که سنین بالا دارند مضرات سقط جنین را به‌دنبال خواهد داشت. همچنین در برخی شرایط سقط جنین، احتمال بارداری پر‌خطر یا عدم بارداری مجدد بانوان را به‌دنبال دارد و شانس مادر شدن را از آنها سلب می‌کند.[۲۳] از طرفی کاهش ازدواج‌های فامیلی یا انجام آزمایش‌های ژنتیکی و مشاوره‌های پیش از ازدواج نیز در کنترل این بیماری و تولد نوزادان مبتلا به بیماری و اختلالات ژنتیکی مانند سندروم داون، هموفیلی و تالاسمی تأثیر بسزایی دارد.[۲۴] رشد چشمگیر تولد نوزادان مبتلا به سندروم داون سبب تصویب قانون سقط‌درمانی در مجلس شورای اسلامی در سال 1384ش شد. هدف این قانون، غربالگری جنین با هدف شناسایی مبتلایان به بیماری‌های ژنتیکی مانند سندرم داون بود. منتقدان این قانون، با توجه به درصد خطای قابل توجه در غربالگری، این طرح را عامل سقط اشتباه جنین‌های بسیار می‌دانند و خواستار پرهیز از شتاب‌زدگی در اقدام به سقط جنین‌های مشکوک به سندروم داون هستند.[۲۵]
پانویس
- ↑ . سوری و همکاران، «تحلیل بالینی و اقتصادی سیاست پیشگیری از تولد جنین‌های سندرم داون و ارزیابی تظاهرات بالینی چشمی در افراد مبتلا»، 1401ش، ص29.
- ↑ . «افزایش سن مادر خطر ابتلا به سندروم داون را در جنین افزایش می دهد»، خبرگزاری جمهوری اسلامی: ایرنا.
- ↑ . عثمانی، «بررسی مشکلات اطفال مبتلا به سندروم داون بستری شده در شفاخانه حوزوی آموزشی ابوعلی سینای بلخی طی سال 1402»، 1403ش، ص12.
- ↑ . «تولد ۳۰ هزار نوزاد مبتلا به سندرم در ایران»، خبرگزاری مهر.
- ↑ . آل‌یاسین و همکاران، «سندروم داون در ایران»، وب‌سایت جهاد دانشگاهی.
- ↑ . «روز جهانی سندروم دان فرصتی برای احترام به این عزیزان است»، خبرگزاری مهر.
- ↑ . «افراد سندروم داون هنوز به جایگاه شایسته خود نرسیده اند»، خبرگزاری مهر.
- ↑ . «روز جهانی سندروم دان فرصتی برای احترام به این عزیزان است»، خبرگزاری مهر.
- ↑ . «تولد ۳۰ هزار نوزاد مبتلا به سندرم در ایران»، خبرگزاری مهر.
- ↑ . «تولد ۳۰ هزار نوزاد مبتلا به سندرم در ایران»، خبرگزاری مهر.
- ↑ . «افزایش سن مادر خطر ابتلا به سندروم داون را در جنین افزایش می دهد»، خبرگزاری جمهوری اسلامی: ایرنا.
- ↑ . علی‌بخشی و همکاران، «بررسی میزان بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندروم داون 4 تا 12 ساله شهر تهران در سال 1399»، 1401ش، ص441.
- ↑ . «افراد سندروم داون هنوز به جایگاه شایسته خود نرسیده اند»، خبرگزاری مهر.
- ↑ . «سندرم دان و پدیدارشناسی تجارب مادران»، وب‌سایت مهر ایرانیان.
- ↑ . همتی و همکاران، «بار خانوادگی و مشکلات مبتلایان به سندرم داون»، 1384ش، ص20-21.
- ↑ . علی‌بخشی و همکاران، «بررسی میزان بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندروم داون 4 تا 12 ساله شهر تهران در سال 1399»، 1401ش، ص441.
- ↑ . همتی و همکاران، «بار خانوادگی و مشکلات مبتلایان به سندرم داون»، 1384ش، ص20-21.
- ↑ . «سندرم دان و پدیدارشناسی تجارب مادران»، وب‌سایت مهر ایرانیان.
- ↑ . «افراد سندروم داون هنوز به جایگاه شایسته خود نرسیده اند»، خبرگزاری مهر.
- ↑ . «سندرم دان و پدیدارشناسی تجارب مادران»، وب‌سایت مهر ایرانیان.
- ↑ . زادفلاح بیجارسری، «تجربه زیسته بررسی آموزگار دانش‌آموزان سندروم داون»، 1403ش، ص1575.
- ↑ . «افزایش سن مادر خطر ابتلا به سندروم داون را در جنین افزایش می دهد»، خبرگزاری جمهوری اسلامی: ایرنا.
- ↑ . «افزایش سن مادر خطر ابتلا به سندروم داون را در جنین افزایش می دهد»، خبرگزاری جمهوری اسلامی: ایرنا.
- ↑ . «افزایش سن مادر خطر ابتلا به سندروم داون را در جنین افزایش می دهد»، خبرگزاری جمهوری اسلامی: ایرنا.
- ↑ . هلیسائی و همکاران، «واکاوی ابعاد فقهی، شرعی و پزشکی سقط جنین درمانی»، 1401ش، ص61.
منابع
- آل‌یاسین، سید احمد و همکاران، «سندروم داون در ایران»، وب‌سایت جهاد دانشگاهی، تاریخ درج مطلب: 1383ش.
- «افراد سندروم داون هنوز به جایگاه شایسته خود نرسیدهاند»، خبرگزاری مهر، تاریخ درج مطلب: 1 فروردین 1400ش.
- «افزایش سن مادر خطر ابتلا به سندروم داون را در جنین افزایش می دهد»، خبرگزاری جمهوری اسلامی: ایرنا، تاریخ درج مطلب: 10 آبان 1388ش.
- «تولد ۳۰ هزار نوزاد مبتلا به سندرم در ایران»، خبرگزاری مهر، تاریخ درج مطلب: 27 دی 1397ش.
- «روز جهانی سندروم داون فرصتی برای احترام به این عزیزان است»، خبرگزاری مهر، تاریخ درج مطلب: 1 فروردین 1400ش.
- زادفلاح بیجارسری، زهرا، «تجربه زیسته بررسی آموزگار دانش‌آموزان سندروم داون»، مجموعه مقالات کنفرانس بین‌المللی پژوهش‌های مدیریت، تعلیم و تربیت در آموزش و پرورش، 1403ش.
- سوری، فاطمه و همکاران، «تحلیل بالینی و اقتصادی سیاست پیشگیری از تولد جنین‌های سندرم داون و ارزیابی تظاهرات بالینی چشمی در افراد مبتلا»، نشریۀ تحقیقات پزشکی صارم، شمارۀ 1، 1401ش.
- عثمانی، داکتر محمد صدیق، «بررسی مشکلات اطفال مبتلا به سندروم داون بستری شده در شفاخانه حوزوی آموزشی ابوعلی سینای بلخی طی سال 1402»، فصلنامۀ پژوهش در علوم، مهندسی و فناوری، شمارۀ 34، 1403ش.
- علی‌بخشی، حسین و همکاران، «بررسی میزان بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندروم داون 4 تا 12 ساله شهر تهران در سال 1399»، فصلنامۀ توانبخشی، شمارۀ 92، 1401ش.
- هلیسائی، اسماء و همکاران، «واکاوی ابعاد فقهی، شرعی و پزشکی سقط جنین درمانی»، فصلنامۀ مطالعات راهبردی زنان، شمارۀ 98، 1401ش.
- همتی، ساحل و همکاران، «بار خانوادگی و مشکلات مبتلایان به سندرم داون»، نشریۀ توانبخشی، شمارۀ 3، 1384ش.