کوتاه قامتی

کوتاه قامتی؛ نوعی اختلال ژنتیکی و جسمانی در انسان که موجب کوتاهی قد می‌شود.

کوتاه‌قامتی یا کوتولگی نوعی بیماری اختلال ژنتیکی است که اغلب در نوزادان متولد شده از پدر و مادر سالم ایجاد می‌شود. این افراد اگرچه دارای ظاهری متفاوت نسبت به انسان‌های عادی هستند؛ اما بسیاری از قابلیت‌های آنها را برخوردارند. وجود تفاوت‌های ظاهری در افراد کوتاه‌قامت با افراد عادی جامعه، سبب بروز مشکلات و چالش‌های متعددی برای آنها در زندگی فردی و اجتماعی شده است.

معرفی

کوتاه‌قامتی یا کوتولگی نوعی بیماری یا وضعیت ژنتیکی است که در آن قد فرد از میانگین قد افراد جامعه کوتاه‌تر است. این اختلال از هر ۱۵ هزار تا ۴۰ هزار تولد یک مورد رخ می‌دهد. در شرایطی که قد انسان بالغ کمتر از 147‌سانتی‌متر باشد، او را کوتوله می‌گویند و میانگین قد در کوتاه‌قامتان، 122‌سانتی متر است. افراد دچار این اختلال، از نظر ذهنی سالم هستند. والدین اکثر مبتلایان به کوتولگی، از قد طبیعی برخوردارند و به‌همین دلیل اختلال کوتولگی معمولاً تا بعد از تولد تشخیص داده نمی‌شود. اختلال کوتولگی، درمان خاصی ندارد؛ اما اقدامات اصلاحی مانند جراحی برای رفع علائم، اصلاح رشد استخوان‌ها در جهت غیرطبیعی یا شکل استخوان‌ها انجام می‌شود. گاهی کوتوله‌ها را به‌دلیل خصوصیات ظاهری و قد کوتاه، آدم کوچولو نیز می‌گویند. طول عمر این افراد مانند افراد عادی است. آنها می‌توانند تحصیل کنند و مشاغل مناسب داشته باشند. از مشکلات شایع این افراد محدودیت‌های قدی یا حرکتی است.

سیر تطور جایگاه افراد کوتاه‌قامت

تولد افرادی با قامت کوتاه‌تر از انسان‌های عادی، همواره در جوامع بشری وجود داشته است. در رم باستان برخی از شاهان، افراد کوتاه‌قامت را به‌عنوان اسباب‌بازی‌های عجیب‌وغریب به یکدیگر هدیه می‌دادند. مستندات تاریخی حاکی از آن است که بسیاری از این افراد به‌دلیل ظاهر متفاوت در دربار پادشاهان ایرانی نیز حضور داشته‌اند. گاهی محبوبیت کوتوله‌ها در دربار به جایی می‌رسید که راهکارهایی برای جلوگیری از رشد کودکان به‌منظور کوتوله‌پروری می‌جستند. کوتاهی قد در بسیاری از جوامع و خرده‌فرهنگ‌ها، همواره بهانه‌ای برای تحقیر و گاهی نیز دلیلی برای مرگ افراد بوده است. امروزه این نگاه تا حدودی اصلاح شده است؛ اما همچنان افرادی که نگاه ظاهری و مادی به دیگران دارند، به ارزش و منزلت حقیقی انسان‌ها کمتر توجه می‌کنند و ملاک‌های فیزیکی و ظاهری را سبب ارزشمندی و کارایی افراد در بستر جامعه می‌انگارند.

روستای کوتاه‌قامتان در ایران

روستای ماخونیک در نزدیکی بیرجند، منطقه‌ای است که تمام ساکنان آن، کوتاه‌قامت هستند. این روستای کهن، لقب هفتمین روستای شگفت‌انگیز جهان را به خود اختصاص داده است. کوتوله‌ها در این روستا، اجتماع ویژۀ خود را پدید آورده‌اند و با تعامل با یکدیگر به ادامه زندگی و رفع نیاز‌های ضروری خویش می‌پردازند. از ویژگی‌های این روستا، وجود خانه‌هایی با سقف‌های کوتاه است. بلندترین فرد روستا، 1 متر و 40 سانت قد دارد. معماری خانه‌های روستای ماخونیک به شکلی است که نصف خانه در زیر زمین ساخته شده تا در تابستان و زمستان از گرما و سرما در امان باشند. ارتفاع خانه‌های این روستا که تمام از سنگ، چوب، هیزم و کاهگل ساخته شده، بین 1 تا 1 و نیم متر بوده و این معماری متناسب با خصوصیات فیزیکی ساکنین روستا است.

آمار

طبق آمار مربوط به دهۀ 1390ش حدود 10هزار کوتاه‌قامت در ایران زندگی می‌کنند.

انواع کوتاه‌قامتی

1. کوتاه‌قامتی متناسب: این گروه اگرچه میانگین قد کوتاهی دارند؛ اما افرادی هستند که سر، تنه و اندام آن‌ها اندازۀ متناسبی دارند. دلیل این نوع کوتولگی، اختلالات هورمونی است. در صورت تزریق هورمون رشد در سنین کودکی، افراد در معرض این اختلال، درمان می‌شوند.
2. کوتاه‌قامتی نامتناسب: شایع‌ترین نوع کوتولگی است که در آن اعضای بدن با یکدیگر تناسب ندارند. این کوتولگی ناشی از بیماری ژنتیکی به نام آکندروپلازی است. این گروه دارای دست و پایی کوچک‌تر و سری بزرگ‌تر نسبت به اندازۀ بدن هستند.

انجمن کوتوله‌های ایرانی

در سال 1388‌ش انجمنی با عنوان انجمن کوتوله‌های ایرانی در تهران تأسیس شد تا به شناسایی کوتاه‌قامتان کشور، حمایت و رفع نیازمندی‌های آنها بپردازد. این انجمن بیش از 700 نفر عضو دارد. امروزه با گسترش شبکه‌های مجازی، اطلاع از این افراد و پیگیری دغدغه‌های آنها به راحتی برای علاقه‌مندان و گروه‌های مردم‌نهاد ممکن است. از طرفی بسیاری از کوتاه‌قامتان با استفاده از حمایت‌های مردمی به‌لحاظ مالی توانسته‌اند به اماکن متبرکه مانند سفر مشهد مقدس و زیارت امام رضا بروند.

توانمندی‌ها

افراد کوتاه‌قامت اگرچه به‌لحاظ ظاهری و قدی با سایر افراد جامعه تفاوت دارند؛ اما آنها مانند افراد عادی و انسان‌های طبیعی از توانمندی‌های قابل توجهی برای انجام بسیاری از کارها برخوردارند. این افراد در گذشته کمتر مورد توجه قرار می‌گرفتند. امروزه با تأسیس انجمن کوتاه‌قامتان، فرصت دورهمی، تبادل ایده و فعالیت در حوزه‌های مختلف علمی و کاری برای آنها فراهم شده است.

چالش‌های افراد کوتاه‌قامت

1. نگاه‌های خاص به کوتاه‌قامتان: این افراد مانند دیگر بیماران دارای بیماری‌های نادر هستندکه به‌دلیل ویژگی‌های خاص ظاهری و متفاوت بودن، همواره در مجامع و مکان‌های مختلف جلب توجه می‌کنند. نگاه‌های ترحم‌آمیز و ناآگاهانه به آنها، یا عکس‌برداری و فیلم‌برداری بدون اجازه از کوتاه‌قامتان در بسیاری از موارد، سبب آزار آنها می‌شود.
2. مشکلات شهروندی: علاوه بر مشکلات شخصی کوتاه‌قامتان اغلب با مشکلات دیگری مانند محدودیت در استفاده از امکانات بهداشتی، فرهنگی، اجتماعی و ورزشی به‌عنوان یک شهروند در کنار سایر شهروندان مواجه هستند. از طرفی بسیاری از این افراد به‌سختی می‌توانند از امکانات شهری استفاده کنند. عدم متناسب‌سازی بسیاری از امکانات مانند عابربانک، حمل‌و‌نقل عمومی، امکانات آموزشی در مدرسه مانند میز و صندلی سبب کاهش حضور و فعالیت آنها در عرصۀ اجتماعی و انزوای اجتماعی آنها شده است.
3. مشکل ازدواج: یکی دیگر از چالش‌ها و دغدغه‌های افراد کوتاه‌قامت، مسألۀ ازدواج است. از نگاه عموم مردم، وجود نقص ظاهری عامل مهمی است که سبب محروم شدن آنها از ازدواج شده است. برخی دیگر از کوتاه‌قامتان نمی‌توانند به‌راحتی یکدیگر را پیدا کرده و تشکیل زندگی دهند. همچنین گروهی دیگر از آنها که اغلب مردان کوتاه‌قامت هستند، با اصرار خانواده برای اصلاح ژن کوتولگی با دختران بلند قد ازدواج می‌کنند. این امر سبب می‌شود در برخی مواقع عدم شباهت ظاهری و جسمانی میان زوجین کوتاه‌قامت با افراد عادی، سبب بروز مشکلاتی میان آنها شده و منجر به طلاق زوجین شود. در سال‌های اخیر به‌دلیل تعدیل جایگاه افراد کوتاه‌قامت، نوعی تغییر نگرش در فرهنگ عمومی جامعه به آنها پدید آمده به‌طوری که برخی از افراد جامعه نیز برای ازدواج با افراد کوتاه‌قامت، فارغ از بعد جسمانی و برتری‌های ظاهری به میل و رغبت درونی با این افراد ازدواج می‌کنند. برخلاف تصور عموم حاصل این گونه ازدواج‌ها نیز فرزندانی کاملاً سالم و دارای قد طبیعی است.
4. مسکن: یکی دیگر از دغدغه‌مندی‌های افراد کوتاه‌قامت به‌خصوص زوجین کوتاه‌قامت، مسألۀ مسکن و تجهیزات منزل است. وجود ویژگی خاص ظاهری آنها سبب شده آنها برای داشتن زندگی راحت در یک منزل از خانه‌هایی برخوردار باشند که تجهیزات منزل متناسب با قد و هیکل آنها باشد. این درحالی است که خانه‌های مسکونی متناسب با افراد عادی ساخته و تجهیز شده اند. این امر سبب شده آنها برای زندگی اجاره‌نشینی همواره با چالش‌های متعددی روبه‌رو باشند.
5. شغل: یکی دیگر از دغدغه‌های مهم کوتاه‌قامتان، اشتغال و پیدا کردن شغل ثابت است. امروزه به‌دلیل اهمیت ظاهری کارمندان برای کارفرمایان، بسیاری از آنها به‌دلیل تیپ ظاهری و عدم توجه به توانایی فکری و سایر توانمندی‌های کوتاه‌قامتان از دادن شغل به آنها امتناع می‌کنند. این در‌حالی است که این گروه از افراد نیازمند توجه ویژه‌ای برای حضور در میادین کاری و اشتغال هستند. بسیاری از کوتاه‌قامتان علاوه بر شغل‌های اداری، توانایی خوبی در تولید صنایع‌دستی، فرش‌بافی، عروسک‌سازی داشته و می‌توانند علاوه بر کسب درآمد و رفع نیازهای معیشتی خود به چرخۀ اقتصاد کشور نیز کمک کنند.
6. همچنین بسیاری از این افراد در بستر جامعه دچار طرد‌شدگی اجتماعی شده‌اند. آنها از همان سنین کودکی کمتر مورد پذیرش از طرف دوستان، همسالان، همکلاسی‌ها قرار گرفته‌اند. گاهی این نقص ظاهری کوتاه‌قامتان به عامل مهمی برای آزار و اذیت روحی و عاطفی آنها از طرف دیگران مبدل شده است. در چند دهۀ اخیر بسیاری از مسئولان کشوری و فعالان فرهنگی و اجتماعی و گروه‌های مردم نهاد، به‌صورت خودجوش و مردمی به‌دنبال رفع دغدغه‌مندی آنها هستند تا با ترویج فرهنگ همیاری و تعاون، به کاهش دغدغه‌های مختلف آنها بپردازند.

منابع

• آزاد، آزاده، «کوتاه‌قامتان بلند همت ایران»، وب‌سایت اسپوتنیک ایران، تاریخ درج مطلب: 20 مارس 2019م.
• امیری، امین، «گریزی به زندگی و دغدغه‌های افراد کوتاه‌قامت»، وب‌سایت روزنامۀ کیهان، تاریخ درج مطلب: 21 تیر 1390ش.
• «در دنیای آدم کوچولوها چه می‌گذرد»، وب‌سایت تابناک، تاریخ درج مطلب: 8 آذر 1390ش.
• ذاکر حسینی، فاطمه، «آیا بیماری کوتولگی یا کوتاه‌قامتی درمان دارد؟»، وب‌سایت دانشگاه علوم پزشکی تهران، تاریخ درج مطلب: 31 مرداد 1403ش.
• «کوتاه‌قامتان آذربایجان شرقی با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کنند؟»، خبرگزاری دانشجویان ایران: ایسنا، تاریخ درج مطلب: 11 دی 1400ش.
• «کوتاه‌قامتانی با آرزوهای بزرگ»، وب‌سایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تاریخ درج مطلب: 14 بهمن 1394ش.
• «کوتاه‌قامتی (کوتولگی)»، وب‌سایت مدافون، تاریخ درج مطلب: 14 اسفند 1402ش.
• مطلبی‌زاده، «بیماری کوتولگی یا کوتاه‌قامتی چیست»، وب‌سایت مرکز بین‌المللی افزایش قد ایران، تاریخ درج مطلب: 12 اکتبر 2022م.